Réalisée entre 2019 et 2022, cette étude vise à mieux comprendre les parcours des patients précocement atteints de la Maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Il s’agit de personnes ayant moins de 65 ans ou bien dont les symptômes se sont manifestés avant 65 ans.
Elle repose principalement sur la réalisation d’entretiens semi-directifs et de Focus Group avec les personnes malades et leurs proches, permettant le recueil de leurs expériences. Nous avons analysé aussi bien leurs parcours de soin que les transformations de leur quotidien.
L’étude a montré des décalages temporels importants dans les parcours des patients : entre l’évolution et le vécu de la maladie, et les différentes prises en charge : médicale, comme l’accès au diagnostic et le suivi ; mais aussi sociale dans l’accès aux dispositifs d’aides financières et matérielles. Il existe également des reconfigurations identitaires liées au nouveau statut de malade, qui peuvent entraîner des difficultés à maintenir les liens sociaux, pourtant essentiels.
Bien qu’elle soit centrée sur le vécu des patients, l’étude a fait apparaître la nécessité de prendre en compte le parcours des proches qui s’engagent dans l’accompagnement des personnes malades. Le rôle social de l’aidant implique une reconfiguration des rôles dans la famille, notamment lorsque la personne malade va perdre en autonomie. Les proches ont des ressources diverses pour faire face à ce nouveau rôle, mais ils témoignent tous d’un sentiment de solitude face à l’ampleur de la tâche.
L’Agence Régionale de Santé (ARS) Grand Est, commanditaire de cette étude, souhaite, en s’appuyant sur ces résultats, contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des malades et de leurs proches.
Autrices : Cécile Joie, Lucile Girard, Marion Rives - Sous la direction d’Emilie Gardeur
Année de publication : 2022
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